Et selvmestringsprogram for kvinner som lider av polycystisk ovariesyndrom (PCOS)

PCOS rammer 1 av 8 kvinner globalt. PCOS har rykte på seg for å ‘kun’ være et fertilitetsproblem, mens det i virkeligheten er en kronisk tilstand som påvirker hele kroppen – hele livet. Forskning viser at kvinner med PCOS har nedsatt arbeidsevne, økt sykefravær og rundt dobbelt så høy risiko for uførhet ved 52 år. 

I 2018 ble historiens første internasjonale evidensbaserte veileder for PCOS publisert. Den gode nyheten er at veilederen viser at tidlig diagnostisering og livsstilsintervensjoner kan gi et godt liv med få eller ingen symptomer. Den dårlige nyheten er at kvinner med PCOS ikke har tilgang til informasjon og den hjelpen de trenger. Kvinner med PCOS blir derfor ofte gående med symptomer i årevis som eskalerer til mer alvorlige sykdommer, slik som livmorkreft, diabetes og hjerte-kar sykdommer.

Pasientforeningen og ledende forskningsmiljø har identifisert behovet for et tilbud som hjelper kvinner med PCOS å orientere seg og skape en kunnskapsbasert livsstil. 

Derfor vil vi designe markedets første selvmestringsprogram – et livsstilsprogram som skal gi kvinner med PCOS kunnskapen, støtten og verktøyene de trenger for å forme og leve et liv i tråd med veilederen for PCOS. Programmet skal på sikt tilgjengeliggjøres for alle kvinner med PCOS i Norden gjennom en digital plattform.

‍

‍

Målet med prosjektet

‍
Høsten 2023 gjennomførte vi et forprosjekt der vi undersøkte behovet for et selvmestringsprogram. I den forbindelse snakket vi med 36 norske kvinner med PCOS om hvordan de opplever møtet med helsetjenestene. De fortalte om et liv med  plagsomme symptomer uten å få hjelp – til tross for at de oppsøkte helsehjelp jevnlig. Det er beviselig mangelfull kunnskap i helsetjenestene om at PCOS er et endokrint og metabolsk syndrom som rammer både fysisk og psykisk helse gjennom hele livet. 

Som nevnt så kan tidlig diagnostisering og livsstilsintervensjoner gi et liv med få eller ingen symptomer. Veiledning og kunnskap om livsstilsintervensjoner kan hjelpe en kvinne med PCOS med å håndtere egen helse gjennom livet. Den hjerteskjærende sannheten er at denne kunnskapen ikke når kvinner med PCOS. 

Dersom prosjektet på lang sikt lykkes med å øke helsekompetansen og selvmestringsevnen til kvinner med PCOS kan det bidra til å forbedre livskvaliteten for disse kvinnene, forebygge utvikling av tilleggssykdommer og motvirke frafall i arbeidslivet. 

Fra et helseøkonomisk perspektiv er forebyggende helsearbeid nødvendig for å redusere belastningen på et allerede overbelastet helsevesen. Bare i Norge er det 250.000 kvinner med PCOS. Å redusere antallet som utvikler tilleggssykdommer og er kasteballer i systemet gjennom et langt liv vil bidra til å lette trykket. Selvmestringsprogram løftes derfor frem som en av de mest kostnadseffektive intervensjonene i helsevesenet.

På kort sikt er forventet virkning at brukerne som deltar i utviklingen av programmet opplever å være premissleverandører for forskning og innovasjon på et tema som angår dem. I tillegg forventes det at prosjektet vil bidra til ny oppsummert kunnskap om hva som bør ligge til grunn i et selvmestringsprogram for kvinner med PCOS.

‍

Team

Prosjektleder: Kaja Koppang er grunnlegger av systemdesignbyrået TILT Lab (www.tiltlab.no) og har ledet flere store innovasjonsprosesser med høy kompleksitet hvor tjenestedesign står i sentrum, slik som www.nsrs.eu. 

Medisinsk kvalitetssikring: Eszter Vanky er professor i gynekologi og obstetrikk ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU og overlege ved Kvinneklinikken på St. Olavs Hospital. Leder av forskningsgruppen “Kvinnehelse og PCOS” og bidragsyter i utviklingen av de internasjonale retningslinjene for PCOS. 

Brukerinnsikt og formidling: Ann Helen Brendehaug er grunnlegger og styreleder i pasientorganisasjonen PCOS Norge, representerer PCOS Norge i Kvinnehelsealliansen og formidler evidensbasert kunnskap om PCOS i sosiale medier. 

Selvmestringsprogram: Line Kildal Bragstad er professor i ergoterapi ved OsloMet og utvikler komplekse intervensjoner for personer med kroniske og komplekse lidelser.

Velferdsteknologi: Anne Lund er professor i ergoterapi og assisterende teknologier ved OsloMet. Har ledet en rekke nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter på assisterende teknologier i helse hvor brukerinvolvering og ansvarlig innovasjon står i sentrum av utviklingsprosessen.

Pasientforeninger: Norske Kvinners Sanitetsforening og PCOS Norge jobber begge aktivt for å sette PCOS på agendaen og stimulere til nye løsninger for denne pasientgruppen. De samarbeider bla. gjennom Kvinnehelsealliansen. Dette prosjektet vil styrke arbeidet deres for kvinner med PCOS.

‍

‍